How deep is your love?
本月就是完成了第三階段的矯正, 差不多就是整個月都在醫院了..
唯一一次開心的記憶就是去拔草莓吧.
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記性超強的張小P
這天媽媽把家裡每個人的生肖講了一次,
小P很快的就說好多屬蛇的啊, 然後講了她自己, 奶奶跟外婆都是屬蛇.
又接著說, 屬龍的好像也不少, 然後就講了誰是屬龍.
看來以後不可以欠她債啊….
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這天去採草莓, 還順便拔了蘿蔔. 玩得好開心啊!
不過晚上我媽就說有點番, 想說大概是太累了.
今天也收到Stanford來的估價單, 果然是天價啊..
就算可以給我們五折, 也得讓我們想上許久..
而且大概也是知道金額很大, 所以還住院前就得先全部付款..
相較之下台灣的醫療真的是太便宜了, 難怪大家不珍惜..
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早上起來跟奶奶去買早餐, 起床時沒特別注意她.
買完早餐奶奶就說小P怪怪的, 小P自己也說頭暈. 機器一量, SPO2只有6x..
當下衝到車上拿了氧氣筒, 給了之後稍微比較好.
先給她吃了點飯糰, 不過看來人還是沒力. 當下馬上決定往台大送.
飛車到了台大(話說回來Volvo真要踩也是可以快..)
到了台大掛上心電圖, 血氧監測, X光, 看來都沒有太大的問題.
到了中午因為都無法完全離開氧氣筒, 只好乖乖被收住院了..
這時懷疑是肺部痰的影響, 或是有感染, 所以給的是化痰跟抗生素.
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狀況雖然好一點但整體來說還是不能離開氧氣.
邱醫生問了一些問題後就說大概就是要開刀了, 於是照會了黃醫生.
下午就被安排了心臟超音波, 然後要自費一次電腦斷層.
黃醫生想在開刀前再次確認一些部份.
傍晚遇到黃醫生, 很快的討論了一下開刀的時間. 如果沒有意外大概就是下周五
肺部壓力的問題看來是高, 所以TCPC已經不是好的選擇.
Double Switch就是一定要成功了..至於有幾成把握, 黃醫生則說看了電腦斷層的片子再說吧..
於是就把阿斯匹靈停了, 準備手術.
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早上被告知CT Scan只能排到星期四早上, 所以今天主要就是把抗生素慢慢停藥.
但是開始是微量的抗肺高壓藥(威爾鋼), 感覺上晚上似乎就出現了一點效果.
因為比較沒有這喘. 還帶著氧氣去了一趟228公園玩. 好開心啊..
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這天早上邱醫生看到就說這個已經關不住啦.
不過為了明天早上的CT Scan所以還是不能出院.
奇怪的是雖然喘的部分好很多, 但是血氧並沒有提高. 跟邱醫生的理論也沒有完全吻合..
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這天一早就去準備CT scan了, 這次也是一樣不管怎樣都不肯喝睡覺藥水.
最有趣的是當奶奶找不到路時, 小P還可以自己一個人跟護理師在診間等.
讓媽媽去帶奶奶到診間, 真是不簡單啊!
這次也是很順利的照完了, 條件又是珍奶跟漢堡. (有夠垃圾)
有趣的是多了一位心臟科醫生在場. 感覺這次很認真了..
照完之後邱醫生來巡房, 看到她在大吃大喝還嚇了一跳.
於是就這樣把我們放回家了(?!), 結果就讓我們周一回診討論.
一聽到馬上就去租了製氧機, 還好中和附近就有一間.
馬上就可以送來, 算是很方便的..
回到家當然是把好久沒完的玩具玩了一輪才不情不願的去睡
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天氣冷, 加上可能真的是肺部壓力高.
這天的小P不但自己都不願意出門, 而且還兩三次自己就說要氧氣.
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晚上出門吃飯, 結果吃一吃就黑黑紫紫沒力氣了.
還好有隨身的氧氣瓶, 吸了一下下之後就稍微恢復精神.
果然天冷還是有差吧..
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這天回診做最後手術的討論, 新的CT果然是清楚多了.
黃醫生認為手術的部分應該有把握, 剩的就是沾黏出血的控制了.
(鬆了一大口氣, 至少不用擔心Stanford那邊的天價醫療費了)
當然我們也說自費止血劑的費用當然不是問題等等.
比較麻煩的是手術時間, 黃醫生的手術時程挺滿.
我們這刀又大(大概要開接近8小時吧), 所以不能隨便.
所以現在只能暫時先看20號可不可以開了.
如果不行就得到過年後了
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果然收到台大的電話說我們的手術得改期, 多方考量之下我們還是選擇了1/24.
主要是小P的狀況很明顯變弱, 包括出門得帶氧氣筒, 甚至是變得不太願意出門.
還有就是睡覺時間變長, 吃飯的量也變少了等等.
怕拖到過年後又不知道手術會不會一直被延. 所以還是趁黃醫生比較有充裕準備時開吧.
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這天奶奶推她去睡覺, 結果買了狗醫生的玩具回來.
晚上就一直在玩當醫生的遊戲, 還要幫它開刀打抗生素.
看來真的是醫院去太多了啊…
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這幾天大概就是在小心的保護她下度過了.
明天小P就要到台大報到了. 今天有朋友來家裡玩得好開心啊.
老婆還說她到底知不知道要發生啥事.. (問她她說是準備好了)
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早上讓小P跟她最愛的英文老師上完課. 就準備出門了.
趁著在整理東西的時候我就再問了一次, 她再說一次她準備好了.
(雖然我有注意她這兩天就有在翻一些她以前的東西, 似乎真的知道要離家好一陣子一般)
中午到了醫院報到. 因為護士說痰有點多, 還我超擔心被退貨.
午餐讓她喝了一杯愛喝的珍奶, 照著程序走完了該做的檢查. 接下來就是等醫生來開獎..
先是四點多時麻醉科醫生來, 一聽到痰有點多就說這樣很不好..
接下來就說明手術的部分啦, 由於已經是第四次開刀.
擔心手術沾黏的部分會造成大量失血, 所以這次得放上兩隻CVC(中心靜脈導管)..
主要為了避免大量失血來不及輸血. 其次就是因為手術要動的部分比較多, 時間也久.
如果術後暫時跳不回來, 就會有機會上ECMO.
真的每次聽完麻醉科講完都是心驚膽跳, 都感覺好凶險啊..
最後終於輪到黃醫生來開獎, 結果只用聽診器聽了一下胸口就說–那就明天吧. 真是有夠酷 XD
小P晚上跟媽媽說她要睡4天就好, 醒來要吃漢堡. 還真希望她有這個本事..
明天的唯一一台刀, 早上7:40開始. 沒有預估的手術時間. 只知道大概是8小時.
明天等著我們的會是地獄的第幾層呢?
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早上一早就到台大, 給小P打氣然後抱著她一起下去開刀房.
7:40準時到了刀房報到, 才說不要我陪進去, 要媽媽陪進去刀房.
(一般會讓一個家長陪著進去到麻醉睡著)
大概到了8點多才真的推進去, 我就去家屬休息室等.
大約到了10點20左右手術才真的開始. (麻醉/放管線大約一個半小時)
等到下午4點我就開始很緊張了.整個就是坐立難安.
這時整個家屬休息室就只剩我們一台刀了.
還好5點半時看到認識的人出來馬上問一下, 原來已經在收尾了..
最後終於在近7點時看到手術結束且讓我們進去看了.
從頭到尾開了11個小時啊! 醫生跟醫護人員們真的是太辛苦了.
意料之外的是第一眼的狀況比想像中的好, 胸骨也已經關回去了.
看看黃醫生跟護理師都很開心的樣子, 想必手術是很成功了.
後來大概瞭解了一下, 說一整個早上大概都在處理沾黏.
出血的狀況就是靠花錢的止血膏, 所以也沒有太大問題的處理掉了
(黃醫生還糗了我一下, 害我當時還緊張了一下想說到底是用了多少.)
手術的部分沒有太多意外, 就是名子很長的 —
“Double Switch procedure, with a Rastelli type left ventricular to aortic reconstruction and a hemi-Mustard procedure.”
原本以為三尖瓣會有狀況, 結果原來是被其他部位的影像誤導了.
肺部壓力確實較高 — 不適合做TCPC.
探房的時候心跳非常的快, 一直到我們離開時醫生們都還在觀察處理.
終於可以喘口氣了, 最大的一關已經過了一大半.
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早上的探病時間再去看小P, 心跳穩定了很多.
最好笑的是早上自己掙脫了束縛帶, 把人工呼吸器, 鼻胃管跟尿管都拔掉了.
害的護理師哭笑不得, 不過就這樣順勢脫離了人工呼吸器(?!)
連黃醫生都說: 『喔!比我還要積極啊?!』, 所以當我們去看的時候就改成氧氣面罩了.
但是她由於體內CO2含量比較高, 乳酸還沒有完全中和, 加上藥物所以還是睡睡醒醒.
除了開口要了小被跟玩偶, 另外就是因為插管跟藥物的關係所以一直會想喝水.
到了晚上終於血液檢驗數字稍微比較好看, 所以就開始可以喝一點點的水.
如果順利的話很快就可以恢復吃東西了吧
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早上脖子上的CVC拿掉了, 然後又自拔了一次鼻胃管.
所以就說今天可以讓她開始吃一些流質的食物.
媽媽馬上就衝回家熬粥跟燕窩來當晚餐了.
所以晚上吃到東西時好開心啊!
除此之外就是心律不整又再次發作, 所以只好給針劑來控制.
胸血的部分還是偏多, 所以就開始給自費的白蛋白.
另外就是左邊的肺葉比較花, 肺部的擴張還是比較差, 痰有點多.
因為開始有吃東西, 所以腸胃何時可以完全恢復也是重點.
今天好笑的是她開始跟護理師談判不要抽痰.
她先是看到護理師準備要抽痰
小P就說:『我今天沒有咳嗽』
護理師 : 『沒有咳就要抽痰啊』
小P :『那我要尿尿喝水』
護理師就幫她拿尿壺, 結果尿不出來.
護理師: 『那我們抽完痰喝水好不好?』
小P只好乖乖地說:『好』
有夠爆笑的啦..
聽說小P也有跟黃醫生聊天(?)不知道是啥內容就是了..
另外大概就是這種有勇無謀的行為激勵(?)了隔壁床的姐姐
所以她今天也趁沒人時自己拔管了, 真是暈倒. 還好沒有大礙.
不過她的理由居然是看到小P吃東西害她好餓也想吃…
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今天整體來說幾乎完全清醒了.
今天也可以稍微加一點不油的雞肉來給她吃.
到了晚上終於出來好大一條大便. 讓人鬆了一口氣.
右邊的肺有張開了, 所以剩下左邊還需要再努力.
不吹氧還是會掉到90以下, 希望等肺都打開就會好轉.
胸水還是偏多, 所以引流管還是得留著.
針劑已經退到剩一個強心針(Primacor)跟一個心律不整(Cordarone)的藥.
也有一些藥改為口服. 不知道明天會部會再好一點.
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今天全部的針劑都拿掉了, 抗心律不整藥改為口服.
剩下的就是胸水跟肺擴張的問題吧.
現在單靠鼻管給5L/m的氧氣也能將血氧維持在90以上.
不過情緒已經比較出來, 說會害怕, 然後會想爸媽了.
大概再過幾天就需要家人一直陪在身邊了吧.
這兩天也聽到了一點手術當天的趣事.
聽說當天的加護病房是大陣仗在等她手術結束的.
不但接床人員全員到齊, 連設備也都推滿準備好了 (Yes, 就是ECMO)
由於很早就知道這會是一台大刀. 大家都預測會是一場硬仗.
沒想到要出來時說連胸骨都關了. 難怪那天看起來大家都好開心, 黃醫生的醫技實在太高超了!
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呼吸的狀況有在更好一點點.
現在主要就是還在等胸水. 心臟還是稍微有點腫.
晚上有遇到黃醫生, 他解釋說心臟的大小還好.
但因為有接人工血管, 所以在組織還沒有將人工部分完全包覆前大概胸水都會很多.
另外可能是因為淋巴傷很重, 黃醫生再三強調不能吃油, 嚴防乳糜胸.
這樣聽起來得要好一陣子才能出院了啊..
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這天一早就接到電話, 原來是小P看到隔壁姐姐有人陪所以也吵著要爸媽去陪.
分離焦慮的狀況有變嚴重了點.
今天狀況差不多, 引流的部分稍微少了一些.
早上遇到阿泰叔叔巡房, 雖然不是他的病人但是還是聊了一下.
就說還好這個1.5的手術有成功, 因為對她比較好.
另外就是看來她的身體對這個手術適應得還不錯, 所以恢復的狀況還不錯.
晚上黃醫生巡房時就說如果到了明天狀況還不錯就可以帶引流轉普通啦!
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早上11:30終於轉出加護到普通病房啦!
中午黃醫生巡房時也說可以看狀況拿掉氧氣.
於是下午就開始讓她漸漸離開氧氣. 這也需要一點時間訓練.
除此之外也讓她下床稍微走了一下.
下個床要一個人扶然後一個人提引流桶還真是辛苦.
不過下午一整個脾氣就是超不好.
大概是終於從加護病房出來在發洩情緒吧.
抑是怕爸媽又離開所以怕就在鬧.
一直到了睡一覺起來看我們還在才好了一些.
不過晚上打針跟每次吸化痰藥時又很哭鬧, 大概是在ICU被搞到怕了吧.
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早上照了X光, 確定可以拔一個引流管.
所以禁食到下午2點拔, 因為對鎮定劑過敏所以換了替代品的藥.
結果沒想到這個藥對小P無效, 結果她就昏昏沉沉的醒著看自己被動小外科手術..
重點是她也沒有哭鬧, 大概只有拔的時候哀了一下. 真是好奇怪的小鬼..
不過拔完之後, 似乎變得比較喘. 晚上黃醫生說也許是拔管時漏氣, 所以又要照X光確認.
另外就是肺變花了, 所以今天又被抽了兩次痰. 超抗拒的啊..
本來今天排到單人房, 沒想到小P現在很怕所以說啥都不肯換房間.
大概是ICU的陰影還在吧, 就繼續住健保房嚕.
