這個月最重要的事就是心導管檢查啦..
先記錄一下這個月的重要事情(話說回來這個月也似乎都在跑台大..)
11/9
這天回診邱醫生我其實是在國外的.
媽媽帶著小P到診間討論心導管的細節. 沒想到從這天開始小P就開始出現一些狀況.
首先就是當天晚上就出現睡不著的狀況, 明明已經很累了但是不睡覺. 然後早上就尿床.
隔天除了脾氣暴躁之外, 更是出現心不在焉的狀況(比如說一直喝水, 但水壺明明已經空了. 吃飯時也一樣)
嚴重的程度連老師都馬上注意到了.
最後媽媽好不容易讓她願意講出自己很害怕, 才讓情況好轉一些.
11/12
好不容易回到台灣, 這天晚上她很生氣的不願意跟我一起睡.
(平常都是要窩在我們床上, 這天自己就跑回去自己床睡)
11/13
這天要去住院了, 趁早上的時間問她, 她才說爸爸出差沒有帶她去所以不開心.
中午到了台大報到, 要開始準備做一些檢查, 包括X光(後來10天前照過所以跳過), 驗血, 跟超音波.
住院時她就不斷的問: “為什麼我要來住院?” 這類的問題.
害怕是一定的, 當然我也跟她說誰都會害怕, 但是我們要面對它.等等的話.
不過以她這個年齡來說能了解多少我就不知道了.
當然也不斷的用她想要的東西來鼓勵她, 讓她不至於害怕到不敢面對.
這次看來是處理情緒問題比較難了. 畢竟她已經越來越聽得懂這些事.
11/14
這天是心導管的日子. 7點把手術衣換好, 稍微整理一下就要去樓下報到了.
去手術間報到前還有一段小插曲.
就是她說她想去看外面, 所以我就抱著她到走廊的窗戶邊去.
結果剛好看到一個病房內的小哥哥, 大概是做治療做到怕了.
非常的抗拒早上要去做的治療, 所以不但是整晚沒睡, 還把吃的東西都吐光了.
看到他時就是窩在病房的角落, 然後家人跟醫生都在想辦法說服他出來.
當然最後是被硬拉過去診療間的. 不過棋看到只害怕了一下下.
很快就可以面對自己也要去手術間的事實. 算是很勇敢的吧.
時間差不多了, 護理師就叫我們準備出發去心導管室.
進到手術準備區前, 醫生出來確認身分, 然後跟她說明手術的過程.
讓她安心且再次保證乖乖做完就可得到她想要的獎勵, 她就又笑又哭的進去手術間了,
這次因為要做生理電氣檢查, 所以預期就是會4個小時左右.
果然4小時左右, 邱醫生就出來說明狀況. 最後整個手術就在4.5小時左右結束了
這次有處理的項目有 :
1. 肺高壓有點高(大約14~15), 可能單一心室這邊還會有顧慮.
2. 目前看來之前看不清楚的那個通道很通暢, 所以消除了黃醫生的疑慮
3. 現在主要是要看重隔之後的心室夠不夠大- 這樣才能做雙心或1-1/2循環
4. 有找到一條多的神經而且燒掉了
手術後6小時內是要完全平躺, 到了第6個小時小P幾乎崩潰了.
6~12小時是可以坐在床上但是不可以直立或下床. 還好這樣至少還可以起來吃東西或玩遊戲.
有趣的是因為脖子上的痕跡, 所以這幾天堅持要找東西把疤遮起來. 有夠愛美.
11/15
晚上睡覺時被護士量出來有發高燒, 所以給了退燒藥.
心導管果然是恢復很快, 中午不到就被放出院啦. 小姐很開心的到外面晃了晃才回家.
不過因為還是有點悶悶燒的感覺, 醫生還是開了抗生素.
11/16
這天我們決定先讓小P去上半天學校看恢復的狀況.
早上走路還感覺跛腳跛腳, 結果去了學校一玩就都好啦~ 所以朋友的力量真大啊
11/19
這天是我們員工旅遊去宜蘭的日子, 早上我們搭火車去宜蘭.
早上還好好的, 中午吃完飯老婆就開始覺得小P怪怪的.
到了3點進到飯店房間之後, 拿出機器一量, 暈倒, 心跳16x~2xx..
當下都傻了, 馬上打電話請飯店幫忙叫車. 飯店很快的就安排車子送我們到最近的”陽明附屬醫院”
很快的過了檢傷, 送到急診室, 針管上了兩次才上成功. 結果–心跳就正常了..
當天的兒科住院醫生來了之後大概聊了一下, 不過看來似乎他們也不是很能處理. 所以也同意我們要求轉回台北.
帶上了這邊開的Inderal, 搭了安排好的救護車就轉送台大了.
週六下午五點過雪隧回台大真不是開玩笑地, 還好一路平安無事.
後來觀察了一下也沒有再發, 帶上幾天的藥就被放回家了
11/23
這天是原定的回診日. 就順便安排來找兩位醫生討論.
早上是黃醫生, 看過心導管資料後, 大致上確定就是做Double Switch.
整體來看是更偏向1又1/2, 主要是因為Shunt的部分可能要分次處理或是不處理.
主要是Shunt的地方要改接回來似乎有困難, 一邊比較沒問題, 另一邊就太遠.
技術上可行度要考量, 另外手術時間太長也不好.
瓣膜部分將來可以用心導管處理. 如果將來還要再需要心導管也還可以做.
也有大概討論了一下Stanford手術的想法, 不過黃醫生說其實藥跟材料部分沒有差很多.
所以除非真的可以有很炫的想法, 在美國開刀的機會應該是小很多了.
下午是邱醫生的診, 大概討論了一下為何復發的狀況.
有兩個可能, 一個是原本那個神經節元沒有完全燒死.
或是有另一個可能是有只偵測到一次的一個但不確定在那的神經元開始做動.
反正現在就只能先將藥吃回去. 然後等下次手術處理.
這部分也有跟邱醫生討論說將來手術後是否還能夠用心導管處理.
不果看起來除了費用之外就不是太大的問題.
接下來就是把資料送去Stanford討論了..
11/25
運氣很好的在晚上撿到了眼科醫生的診, 所以就提前回來檢查視力了.
但是一早去的結果就是 — 沒睡飽根本不肯專心看視力表..
最後還是靠蔡醫生用看影片量瞳孔的方式判定的.
好消息是有一眼進步了0.1!! 這樣就不用點散瞳啦
醫生也順便再說明了一下戴眼鏡的原則. 下次回診就是半年後了.
11/26
早上去參加早療中心的活動, 結束後就覺得她很紫又蕃.
當下拿出機器量, 結果看到左右手SPO2差了近10度且不到75.
很緊張的我們馬上又把小P掛回去急診. 還好後來似乎是我們機器有點問題.
虛驚一場的我們下午就照計畫的去了青年公園
11/27
為了確認小P可以去出門搭飛機, 所以又掛了吳醫生的診去確認…真的是每天都在跑台大啊..
這個月以來, 我們有特別注意到, 自從過15公斤/心導管以後, 小P變紫的狀況變多了.
常常在活動後就紫紫的, 而且媽媽也注意到幾根手指甲有開始變厚的傾向..
我想, 大概也差不多是該手術了吧.
到了這個月的後期因為常常在討論她的手術, 又再次被學校講說心事重重了一次.
還有一天晚上突然抱著我狂哭, 看來這一關真的不好過啊..
順便講一下, 最近狂迷畫畫, 而且畫到很多人都說她畫的已經超越這個年齡的程度很多.
可能等手術完再送她去學畫畫吧, 不過到時不知道還迷不迷就是了
