很忙碌的一個月, 各種狀況接踵而來..
這個月的幾個大發現
首先就是小P會快跑啦, 雖然還是跳不起來. 但是現在可以跑很快啦
另外就是會預設大人的反應, 然後操作情境.
例如說: 自從她知道她講”快來不及了” 我就會跑著帶她去廁所之後就很愛試. 後來被我識破有次沒跑. 她就會說說啊怎沒有跑
有時大人反應不如預期, 這時就會變本加厲或是自己檢討(?)挺有趣的.
缺點就是脾氣很大真的很難控制.
接下來講一些健康的狀況好了
8/8
有鑑於老妹回美國之前特別叮嚀我們要帶棋去檢查眼睛. 8/8這天終於安排了天佑眼科來檢查.
由於小P還太小不會正確指出方向, 於是就簡單用電腦驗光來看. 沒想到一驗居然有450度..
真是晴天霹靂. 醫生說要排除是假性近視的度數, 所以給了散瞳劑點4天, 之後再去回診量一次.
不過網路上查了一下, 就算是200~300度的假性近視. 也表示小P大約有100~150度的近視了.
這下可是拉了大警報, 於是只好調整作息, 先是上學改為全天. 然後盡量排出門活動.
反正一天在家盡量念書不超過1小時. 而且念書也是由我們陪著念. 順便矯正姿勢..
為了慎重起見, 又掛不到台大的狀況下.
我們也考慮了另一間 – 大學眼科診所的王藹候醫生, 不過要8/22才掛的到他的診.
希望週五回診會有比較好的數字啊..
8/10
這天是回邱P診討論CT scan結果與心導管的時間. 特別請了假來台大報到.
邱P看了一下就說這個要交給周五的例會討論. 看是否可能走1又1/2心室循環.
因為他覺得兩個心房心室還算平衡, 但幾個要考慮的點就是
1. 要看左心室還有多少容積可以給肺循環用.
2. 另外就是主動脈的位置有點差, 不確定是否可以從心室中間隔開.
這兩個部分要先請CT重新造影來判斷討論, 可行的話應該是在做心導管做確認.
如果還是要走單一心室的話就會先做電燒去處理心律不整的問題.
如果還是要走1又1/2心室的話就會考量到手術可能破壞節律點的狀況所以考慮不做.
不過1又1/2心室的資料非常少, 似乎也沒有太多資料可以佐證說比單一心室好.
但從有限的資料來看, 心肺功能會比較好, 心衰竭的問題就比較缺乏長期佐證.
單一心室循環的心衰竭問題幾乎是不可避免的話題. 大概只是撐多久而已.
但1又1/2心室循環也會有人工肺動脈狹窄的問題. (另外也有心臟節律點的問題)
我就提出第一階段後, 黃P有講過小P的冠狀動脈長的很怪.
果然一看也是有卡到一點可用的空間. 看來這一刀並不如想像中簡單.
邱P說希望再養大一點再來做心導管, 不過基本上大家都希望在四歲以前完成全部的階段手術.
看來明年會比想像中忙啊..
8/18 – 開始有點痰, 不過其他狀況還好. 希望過幾天就沒事了
8/22 –
今天終於排到大學眼科王藹候醫生的診.
櫃台叫我們6:50 到, 我怕要很等很九所以下班就過去了
最後其實它們時間還抓還可以, 如果6:50到,差不多等半小時左右可以看到診.
一開始都還是要在外面簡單驗光, 但小P還是不會比視力表. 所以就放棄直接看診.
王醫生用眼底/視網膜鏡吧去量. 最後說確定是350度左右加上一點點的閃光
但因為他懷疑這個是天生近視的所以叫我們先把散瞳劑停掉. 然後3個月後回診看看有沒有變化.
所以就預約了11月回診再看看
9/2
看完王醫生之後, 我們還是決定要掛台大看看. 於是終於被我們掛到了蔡紫薰醫生的診.
台大看起來是比較嚴謹, 除了點散瞳測試之外, 還要做啥3D立體圖等等.
重點是一定要會比視力表, 所以辛苦了媽媽在外面想辦法教會比視力表.
最後小P的3D圖樣還看不出來, 醫生說3歲可能還沒發展出來所以沒關係.
比視力表大概是可以看到0.5~0.6左右, 所以暫時也不用擔心弱視的問題
最後檢查的結果跟王醫生的判斷差不多. 就是一定要戴眼鏡了.
而且蔡醫生有特別說, 現在戴眼鏡, 除了讓眼睛發展好避免弱視.
如果度數控制的好, 等眼睛發展完成, 將來度數也還有減輕的機會.
另外就是自從知道近視眼之後就決定讓他少看一點書. 所以讓她去念全天.
沒想到幾天之後就覺得有點問題.
首先就是有天老師反映說中午睡很淺, 但是在家並不會這樣.
然後我們有注意到這一兩周她體重增加很快, 然後嘴巴臭臭的.
後來有一天, 她自己就說中午有吃蛋糕跟果凍. 然後中午是自己刷牙.
這下馬上爸爸媽媽拉警報, 因為張小P絕對不可以蛀牙!
除此之外, 另一個要擔心的就是『心臟脂肪沾黏』. 這可是下一次手術的地方
但偏偏聽起來在不控制就要出問題了. 於是當下立刻決定隔天不上全天啦.
