小P日誌 – 5M

與吃飯奮戰的一個月, 小P終於回家嚕!
(防雷 : 一樣內文都是流水賬, 沒照片. 沒興趣的可以跳過啦)

12/4
副食品大概是一次可以吃15ml. 剩的就觀察一週看看了
晚上護理師突然告知說準備要轉上去, 不過星期四實在沒辦法.
所以就請醫院幫我們改看看星期五再轉上去.

12/5
副食品大概平均都是在10~15ml左右了.
今天好不容易讓她開始用嘴巴吸了10cc左右的奶.
有趣的是她一看到奶瓶就大哭, 真不知道先前是受了啥委屈.
明天就要轉去普通病房了, 黃醫生還打趣的說上去看看行不行.
結果原來他指的是爸媽行不行不是小孩行不行(暈)

12/6
今天轉出ICU到普通病房啦~ 接下來才是爸媽的挑戰呢!
晚上去時自己就把鼻胃管拔了, 想說拔了就來試看看直接吃.
結果可能太久沒有自己嘴巴喝奶, 變成吞跟吸的動作不能協調.
試了幾次用嘴喂都只能吃到1小時20cc左右.
一個晚上下來結果吃的嚴重不夠. 這下變脫水了.

12/7
本想早上改用針餵到120cc. 結果還是頗有難度.
到了下午開始出現水腫與大理石紋, 尿少太多. 大便完全沒有
老婆說三點多幾乎是癱瘓了. 想睡又餓所以一直鬧.
這樣下去太危險, 所以鼻胃管又裝回去了.
接下來就讓她休息, 醒著就試著吃一點, 睡著就用灌食.

12/8
睡了幾乎10個小時後, 尿量慢慢恢復正常.
到了早上也終於有大便了. 精神活力也都恢復過來.
真的是鬆了一口氣啊..
所以現在的策略就是晚上休息白天訓練吃飯.
今天最好的時候有口吃20, 針餵30左右. 不過平均還是在針餵20cc.

12/9
今天早上讓她吃青豆泥, 沒想到一口氣吃了28g.
不過有個小插曲就是清晨不知道為何原因鼻胃管位置跑了.
只好重新插一次. 插完後又被我這個豬頭爸貼錯膠帶.
等等換膠帶時一定很難過, 看來今天她有苦受了.
下午做摺疊術的傷口拆了線. 身上剩一個引流管的傷口而已.

12/10
這小鬼現在越來越精, 好似很清楚你的策略.
一開始用嘴巴餵就開始裝睡, 一等到放下去馬上眼睛就張大大.
反正她知道你終究會用灌食, 真是麻煩.
晚上睡覺扭來扭去, 看來很快就會翻身了.
這天語言治療師也開始來協助吃東西的部份.
似乎有效說, 後來就肯吸奶嘴啦~

12/11
這兩天早上都會睡一睡開始鼻音加重, 好似有痰或鼻涕的感覺.
今天變成睡一睡就起來鬧, 要抱著才肯睡. 還好護理師巡房看到.
幫我用棉棒把鼻孔的鼻涕清一清才又能放下去睡.
打算要帶吸鼻器看看能不能解決這個問題.
喝奶還是不理想, 今天又試了母奶混米精. 她似乎喜歡比較稠的食物.
最另人哭笑不得的就是今天換了房, 換去負壓隔離病房.
因為健保房大概不夠了, 考量到我們最好隔離的狀況.
所以就讓我簽了告知書, 說在某些狀況下負壓隔離病房也可住一般病人.
簽了之後護理師就說, 除非有肺結核病人來才需要讓出這間房..
所以指的是VRE僅次於TB嗎? 真是暈倒..

12/12
今天晚上開始我決定晚上開始不吹氧氣了. 看她身體能不能適應.

12/13
昨天晚上一晚只有幾次SPO2低到66, 不過很快就彈回去
所以就跟老婆說現在開始都盡量不要吹看看了.
嘴巴吃也有一些進步, 大概15分鐘可以喝到20cc奶了
早上去照了X光, 不過一直沒等到醫生解說.
晚上跟大夜聊了一下是不是可以停夜奶.
護理師是覺得可以試看看, 所以要開始調整吃飯的量了.

12/14
幾乎脫離氧氣也不是問題. 真不錯.
早上又是鼻涕讓小P五點多就醒來. 後面大概是睡不好所以番番的.
於是就去買了吸鼻器. 一吸果然通很多. 真是好物啊!
原本期望今天可以出院, 結果黃醫生只說肺看起來還可以.
今天開始停化痰藥再觀察, 聽完都傻了..到底何時才能出院啊..
晚上去就決定開始讓她戒夜奶, 所以12點餵過140之後就讓她睡.

12/15
因為昨晚12點以後就沒餵了. 怕她餓醒後會很番.
我還很緊張的4點半就起來把奶溫好, 沒想到她一路睡到7點才起床.
中午時她又自己把鼻胃管給擰掉(太多鼻涕了).
我們就想說讓她休息一下晚上再插回去. 結果下午嘴巴吃又創新高77cc.
我們想說就拼看看兩小時吃一次, 看是否能讓她這次直接脫離鼻胃管算了!
晚上過去時在跟護理師確定出院時間時才知道黃醫師已經同意我們隨時可以出院.
而且星期一就來的及辦, 那當然就是越快越好啊!
馬上就衝回家整理讓她回家的東西, 才發現車子太久沒開沒電了…

12/16
早上好不容易把車子弄好, 就衝去醫院.
住了近五個月東西真的很可怕, 整車塞的滿滿滿.
結完帳辦好出院, 藥領了後終於可以把小朋友帶回家了!!!!
不過回家後她大概是很不習慣這個環境, 狂哭了好一下子.
有趣的是血氧機嘟嘟聲不會吵醒她, 反到是家中桌子移動聲會把她嚇醒.
今天的吃的很少, 尿算勉強有達標. 明天還得再觀察看看吃的狀況了.
希望能夠一口氣脫離鼻胃管啊..

12/17
今天似乎已經比較習慣家裡, 不過很討抱就是.
最高奶量回到80cc, 算是每天都有進步. 只是後段比較難餵且不能被干擾.
下午臺大還有打電話還追蹤小P的情況. 覺得這樣的制度還挺不錯的.
明天就要回診, 心內應該就是吳恩婷醫生.

12/18
原來今天是特別診, 難怪表上查不到. 也害我媽跑了兩次臺大.
吳醫生說看起來還可以, 只是要多讓她趴著練一下抬頭.
吃已經慢慢恢復到固定3小時90cc的水準. 再加油一下下吧!
今天也帶她去看了一下中醫胡醫生. 看來是要多預防過敏.
所以他建議是吃一點他的咽喉方. 每天一匙配5CC水喝.
至於養肺, 就是先把脾胃養好. 自然就會好了.

12/19
食量慢慢回到110cc/次. 整體來說是有往上走的. 不過體重已經掉到6.1kg.
老婆說眼角有點血絲, 再觀察吧.

12/20
眼角出現一些分泌物, 去看了眼科後果然是角膜炎.
醫生說這是六個月以前小朋友淋巴系統還在發育前比較會發生的狀況.
如果是六個月以後的就要注意是不是有淚腺阻塞.
今天不但吃上130cc, 也開始讓媽媽親餵了.

12/21
今天作習有點跑掉, 吃的稍微差一點. 也早早就睡了.
希望不是有不舒服或怎樣的.
另外就不知道是不是給老人家抱壞了, 不抱就不行.
不但要抱還得一直走來走去. 真是很麻煩.
下午回臺大去參加支持團體, 10F的護理師們都還很關心她怎了.
可惜天太冷了實在不方便帶她出門啊~

12/22
今天只有兩個人在家顧小孩, 真的很累啊..都不用做別的事了..
有趣的事來了, 今天量體重居然是有長的.
我一直以為因為吃的少, 所以體重應該是持平或是小減.
先前大約要吃到700~800.這幾天才剛回到500~600. 唯一的差別是副食品.
難不成副食品的熱量高很多? 所以雖然一天只有30g確很夠用?

12/23
回診日, 今天除了照X光之外就是開始補打疫苗.
因為欠太多所以先補打2針, B肝第一劑與呼吸道融合病毒(RSV)
這兩劑應該不會發燒所以晚上應該還好.
下週要再回去補打輪狀病毒疫苗.
藥物的部份因為X光看起來不錯, 化痰可能會在下一週停掉.
另外就是表飛鳴也會停.

PS. 呼吸道融合病毒(RSV)目前只針對特殊病童補助.

12/25
今天創下記錄了, 最大食量有回到800cc嚕!
只是現在有點卡在每餐平均只有100的狀況.
這樣每天半夜都得起來餵實在很累. 得想點辦法讓她吃到130~150才行.
目標是開始延長生活週期為4小時.
副食品吃的很好, 現在要整碗捧去吃才甘心了.
PS. 表飛鳴今天吃完了.

12/26
不知道是不是因為表飛鳴沒吃了, 今天都沒大便..

12/27
今天終於有大便了, 鬆了一口氣.
但紅眼睛的問題好幾天了一直都沒法解決, 看來家裡需要大掃除了啊!

12/28
本來打算今天要帶回去給爺爺看, 不過太冷所以作罷.
於是乎開始看起餐椅. 畢竟我也是很注重這種規矩的.
這個搞不好可以寫另一篇來講, 雖然我也只是鍵盤分析師而已

12/30
回診日, 今天黃醫生說心臟藥可以減量嚕. 真是好消息.
另外就是今天補打了五合一 & 13價肺炎鏈球菌疫苗(PCV13)與補吃輪狀病毒疫苗(RotaTeq).
輪狀病毒疫苗(RotaTeq)為自費. 我選的是要吃三劑的這個.
13價肺炎鏈球菌疫苗(PCV13)則因為是小P特殊病童有兩次公費補助. 這次是免費的嚕.
晚上可要備戰了, 因為打了五合一, 這個48小時內都有高燒的可能.
吳醫生特別準備了退燒藥給我們, 體溫超過38.5就要喝了. 不知道晚上會不會用到.

12/31
沒有發燒的跡象, 不過最近大便變成兩天才一次.
不知道是不是跟吃的東西有關..

2014/1/1
今天的天氣好好, 終於把小P帶回爺爺家去走走.
算是第一次出門去不是醫院的地方了.
一方面是替出門包做測試. 以後出門東西可真是不少.
曬太陽才注意到臉上有點小紅疹, 不確定是不是食物過敏.打算在觀察幾天看看.

1/3
今天小P滿五個月了, 目前最重要的事就是把體重追上進度.
不然體重已經慢慢落到25%啦. 這樣可不行.
今天買了個Bumbo椅給她坐. 之後就不再用日誌更新了.