小P日誌 – 4M

終於進行到第2階段手術..雖然比起一些人我們已經算不錯的, 只是想起一些過程還是不免心酸.
(防雷 : 一樣內文都是流水賬, 沒照片. 沒興趣的可以跳過啦)

11/4 – 無特殊事件.

11/5
今天被通知7號要開刀, 預定是早上第一台.
黃醫生來跟我們講解接下來要做的手術 – 『Glenn shunt(上腔靜脈肺動脈吻合術), BDG術式』
要做的是把左右的上腔靜脈與肺動脈接上, 讓上半部的缺氧血直接回流到肺.
一般大約是在四個月後施作, 術後的血氧會比較高 不過因為小P的狀況所以滿三個月就做了.
血氧高的原因是跟肺高壓有關, 一般人在四歲時會降到最低點. 因此第三階段也多半是在此時.
把左右都接下來可以提供比較足的血量, 缺點是將來兩個接口中間的血管可能會出現狹窄.
而因為要左右都要做, 所以必須要把心臟翻起來. 視看沾黏的狀況會影響到手術的時間與難度.
為了保險起見. 所以還是要接體外循環系統. 預估手術時間為四小時.
黃醫師認為術後的血氧應該可以在80上下, 有8成的機會可以解決現在血氧不足的問題.
最大的風險是乳糜胸, 與神經損傷 (當然還有死亡或感染等等啦)
術後會出現的狀況就是頭會變大, 大約1~2個月後就會慢慢恢復正常.
除此之外就是冠狀動脈長的很奇怪的問題.
看起來似乎是冠狀動脈在出口處併成了一條. 不過因為太小CT也照不清楚.
也只能等到她長大以後再看看. 祈禱這邊不要有問題. 接下來能做的就是只能多抱抱她吧.
希望手術後很快就可以把小P帶回家了

11/6 無特殊事件

11/7 手術日
早上7點多就到臺大報到. 8點左右推去手術室. 手術大約在14點結束.
黃醫生說手術過程還OK, 雖然出來後血氧還是70左右. 要再觀察了.
晚上7點探房, 這時才注意到術後馬上關了胸.
有出現肺壓過高, 所以加了一氧化氮.
然後因為鎮定劑有導致血壓過低, 所以已經換過一種鎮定劑.
不過我離開前又發生一樣的狀況..但鎮定劑劑量太低小P又會一直動.
血氧有稍微好一些. 但中間也有一度因為血壓過低掉到5x.
最頭痛的還是她開始發燒, 我在的時候已經燒到39度, 只好吃一些退燒藥.
希望輸血後會穩定一些.

11/8
早上去時得到的消息是昨晚後來就穩定下來. 燒也退了.
有趣的是開刀後的隔天體重上到6Kg, 不過應該是水腫吧.
施P也很好心的來看我們. 替小P加油打氣.
晚上去的時後被告知下午5點時又燒起來並吃了退燒藥.
也有開始喝糖水, 如果消化好的話就會開始喝配方奶.
左腳有特別腫, 住院醫生解釋說是因為有靜脈導管的關係.
老婆還擔心某些症狀符合川崎症的現像, 要求在請心內主治來看.
感覺今天是穩定下來但進步緩慢. 至少有在進步了.
可惜今天看到有點紅屁屁, 傳奇破滅了啊…

11/9
今天進步很多, 不過缺點是還是發燒, 以經改用抗生素治療.
1. 已經開始喝70cc的配方奶.
2. 所有的強心劑都已經移掉. 只剩鎮定劑.
3. 利尿劑由針改為吃的.
4. 一氧化氮在下午時關閉,
黃醫生說這個應該不會是川崎症, 所以不用擔心..
最另我擔心的問題還是血氧吧, 現在看多半的時間都只有75~80之間.
希望移除呼吸器後能夠更好一點.

11/10
今天比較算是觀察日吧, 拔掉的一氧化氮與強心針已經不用在加回來.
於是也開始移除一些胸管, 與調低呼叫器的次數與濃度.
配方奶是可以吃到100cc (但110cc就太多)
不過還是稍微有一點燒, 整天醒的時間有點多. 整體來說還穩定.

11/11
胸管都移掉了. 接下來就是訓練呼吸. 黃醫生說目標是12號可以拔掉.
只是護理師說中間有些喘. 希望能順利.
晚上請護理師換尿片時有發現大腿上的靜脈針部份
可能因為防水OK繃沒貼好, 被排泄物滲入的狀況. 希望沒有感染的問題
今天還是有些微燒, 晚上看到人更是哭的傷心.
只好多安慰她說要加油, 明天拔呼吸器就可以抱抱了.

11/12
移除呼吸器的目標看來還要多幾天了, 今天試著把次數降低結束太喘放棄.
所以有做了一些檢查 — 目前是排除橫隔膜的問題.
黃醫生猜測可能是因為痰多與發燒造成喘. 所以現在得先解決這兩個問題.
然後要再讓身體水份少一些, 這樣心臟的負擔會少一點. (體重降回5.9kg)
另外就是雖然感染指數有降低, 但被驗出新的抗藥性病菌-抗萬古黴素腸球菌（Vancomycin-Resistant Enterococcus，簡稱VRE）.
目前雖然沒有用這種抗生素, 但要更嚴守抗感染的原則.

11/13
早上終於把呼吸器移掉了~不過因為還是有點喘.
晚上說在不行就得戴豬鼻子(非侵入式呼吸器, NIV).
所以不用再打鎮定劑了. 不然耐受性也是個大問題.
人還是有點燒, 抗感染等級也被提高了(隔離衣改為一次就要換).
並且開始投抗生素去治療她感染的抗藥性細菌.
因為痰一直很多, 有時不到兩小時就要抽. 也就開始幫她拍痰讓她舒服一點.

11/14
早上去時看到被裝回侵入型呼吸器, 嚇一跳.
住院醫生馬上來解釋說早上因為覺得她有點喘, 就換了NIV.
沒想到換了NIV後她非常的抗拒, 一小時之後血液CO2濃度上到近80%.
氣管都縮起來, 導致她呼吸困難. 只得先換回侵入型呼吸器讓她先穩定下來.
現在這個狀況只能暫時先穩定一下, 預計下周一在試看看移除呼吸器.
除此之外, 昨天晚上抽痰時也可能因為刺激到她, 一度心跳上到240, 打了藥之後才穩定下來.
當然這之中就免不了挨了很多針跟鎮定劑, 今天一整天都沒看她醒過來過.
黃醫生還說今天的超音波有看到輕微的二間瓣逆流, 目前只需要追蹤. 希望不是大問題..
恐怕今天唯一的好消息只有稍微有點不燒了吧..

11/15
今天一些數字都回到穩定的狀況, 發燒似乎也慢慢的不燒(37~37.5度)了.
讓他好好休息一下吧.

11/16
早上又燒到38度多, 黃醫生決定把中央靜脈導管的位置換邊, 看看是不是因為導管感染.
晚上才知道小P不知道為啥出現拉肚子, 所以屁股都紅到快破皮.
台大因為怕之前的抗生素太強, 所以換成較弱的抗生素希望能把一直發燒的原因找出來.
其次就是聽到說可能因為長時間不會用嘴拍喝奶, 有可能已經退化到不會用嘴喝奶. 有可能還得復健..

11/17
今天比較醒, 早上就去講話給她聽. 下午時段因為有手術所以暫停訪客一次.
晚上也是一直要人陪著講話, 晚上開始給類固醇. 鎮定劑也開始微降. 明天準備要拔呼吸器了.

11/18
早上移管子又失敗, 呼吸器降到20下就很喘, 只好放棄.
今天一天痰都很多, 很燥又睡不太好. 早上又燒一次到38度多.
屁股紅到一個不行, 似乎老妹給的Aquaphor也鎮不住. 但是幾乎每小時都在換尿片了啊.
今天建議說是不是可以母奶跟配方奶交換著喝. 醫生這邊也同意.
所以下午開始隔一餐用不同的奶. 希望母奶內的營養可以提高她的免疫力,
解決她的發燒問題. 缺點就是拿高一點的乳糜胸風險來換了.

11/19
早上雖然有到37.7, 不過總是比38好. 今天一時想起就幫她拍了痰.
沒想到一拍她還很舒服, 而且痰拍了好多出來. 拍好後舒服的睡著了. 真是好難得.
下午吳醫生來幫她照超音波, 還好二尖瓣的狀況沒有變差.
晚上再幫她拍一下痰, 希望這樣幾次下來可以讓她痰變少, 就可以訓練呼吸了.
今天黃醫生解釋血小板數字有點高. 原來這是這個術式會出現的正常現象.
血小板數字會先低後高, 然後在慢慢降回正常. 要注意的就是敗血症.

11/20
氣色好很多, 今天最高溫沒超過37.6. 痰也明顯少了下來.
不過黃醫生懷疑橫膈膜是不是沒有動, 本來要幫她照超音波.
結果機器壞了, 只好明天再說嚕.
晚上發生個小插曲, 就是老婆突然發現眼睛凹下去, 馬上請護理師們來看.
來了一堆醫生(+黃醫生)跟護理師, 結果是呼吸器管子拉到. 虛驚一場.

11/21
還是會低低的燒. 中午超音波說左邊的橫隔不是很動.
不過黃醫生聽過後決定還是過兩天先試看看拔管!

11/22
今天燒上38.1度, 真不知道到底是啥病毒在搞鬼..
聽朋友說一旦用了抗生素就會驗不出來…
不過今天呼吸訓練有進步, 已經可以維持在16下.
再差一點就可以達到脫離呼吸器的標準了!

11/23
今天好一天沒有燒起來, 早上黃醫生說一樣還是16下訓練.
晚上照X光, 看看橫膈膜的狀況.
不過小夜說16下醒著的時候還是會有一點喘.
不管怎樣還是要等晚上的X光結果了.

11/24
早上還是體溫會有一點高. 37.6度左右
橫隔從X光看起來是有點高, 星期一決定錄個動態的X光. 來決定是否需要開刀.
不過護理師說今天呼吸次數16下時喘的狀況進步很多. 要繼續加油!

11/25
今天最高溫37.7度, 好像還是一樣早上比較燒.
早上10:50推出去到心導管室做動態的X光.
上/下樓時護理師居然把病床電梯中的人都趕出來.
大概這種病床有優先權, 這種priority還真寧可不要..
晚上黃醫生看了片子確定左邊的橫膈膜沒有動, 就排了隔天第2台刀, 做的是『橫膈摺疊術』.
最近發現小P越來越黏家人, 今天還跟奶奶上演18相送. 越來越會認人了.

11/26
早上去的時候也是一樣37度多. 一樣溫溫的燒..
12點10分左右被通知要準備手術, 差不多到13:55黃醫生就出來說手術完成了.
晚上已經醒過來, 明天要重新開始呼吸訓練了.
今天才知道原來『橫膈摺疊術』也是有很可怕的風險的.
因為做這個手術時會影響到肺, 使得血氧濃度會下降. 多數的狀況都是用藥跟呼吸器就可以控制.
但狀況差的小朋友會因為肺壓過高導致分流管血壓不足讓血流到肺.
這樣就會需要緊急開心再加一條動脈的分流管. 不過到這種狀況都已經很糟糕了.

11/27
雖然早上還是有點燒約38度出頭, 不過早上終於在準備脫離呼吸器.
下午時就聽到說已經脫離呼吸器, 且狀況還不錯.
晚上看到她時她好激動呀~嘴巴一直想說話. 不過剛拔管是不太能發聲的.
好久沒抱到小P的老婆終於可以好好的抱一下她啦.
黃醫生說沒意外的話明天就可以移除胸管, 那到時就剩一隻針了.

11/28
早上胸管終於移掉了, 現在開始很愛吵抱.
今天也沒有再燒這麼高. 不過因為插管太久所以還是沒啥聲音
晚上終於聽到好消息, 要我們準備帶她回家了.
希望這次是真的可以帶她回家了!

11/29
今天體重掉到5.89, 不過終於不在悶悶燒了.
下午時中央靜脈導管也移掉了, 把針頭移到了手臂上.
下週大概就會先轉去10樓, 要重新練習一下鼻胃管護理與餵藥.
可惜因為是感染床所以現在不能去逛大街了.
另外就是跟護理師在討論到她的疤時, 有說可以開始用去疤的東西了.
我們聽一些人說LA MAR的cream相當的有效, 於是也換了一小瓶從今天開始擦.

11/30
感冒所以今天沒去探房, 不過狀況聽起來是越來越好.

12/1
今天聲音恢復的差不多了. 護理師也告知我們大概明後天就會轉上去.
護理師說傷口的狀態似乎有恢復的比較快, 難不能真的有效? 再等一陣子看看吧.

12/2
護理師今天告訴我們可以開始試副食品啦~
老婆二話不說晚上就提早回家熬了十倍米.
然後因為怕感染的關係, 所以就直接在六樓學護理. 再從這邊轉出去.
痰還是有點多, 稍微有點燒到37.6. 不過大致上看來還可以.
晚上開始重新學鼻胃管護理. 要替接回家做準備啦!

12/3
早上終於試吃了她人生的第一個副食品 – 十倍米
沒想到吃的很順利, 第一次就吃了大約15ml. 不過有點久花了近40分鐘就是.
晚上也是吃了差不多的量, 看來媽媽煮的東西是很對胃啊.
當然這樣就比較放心了, 不用擔心將來無法脫離鼻胃管了.