小P滿月嚕~

最近Blog幾乎都快荒廢了, 每天都要去好幾趟臺大. 兩頭燒真的不是普通累.
不過今天還是個值得記念的日子, 順便把這一路的過程在這邊做個記錄.
(防雷 : 內文都是流水賬, 沒照片. 沒興趣的可以跳過啦)

8/3號上午, 小P終於出生.
產房共有11位醫護人員在幫忙, 其中包括了3位待命的小兒科醫生.
當醫生剪斷臍帶, 小兒科醫生很快的就接手過去檢查, 確定她沒有立即危險後.就依老婆的要求讓她抱了一下.
施醫師還很風趣的跟我說怎忘了拍照. (產房內拍照有區域限制, 還有要醫師說可以才可以開始拍喔!)
可是很快的就又得送上去新生兒加護病房(Neonatal Intensive Care Unit, 簡稱NI)做進一步的檢查了.
待施醫師把傷口處理好, 把老婆推回恢復室之後.
接著就是辦一堆文件, 弄好後我才終於有機會到NI看到清理過的張小P.
那時她正在做超音波的檢查, 身上已經裝上了很多監控生命跡象的管路.
住院醫師大概的說明了一下狀況, 確定小P沒有立即性的問題後, 就下去安置老婆.
接下來就是按著NI開放的時間去看他. 這時身上只有一個開放動脈導管的藥.
不過大部份的時間也都是在睡覺.

8/4~6
基本的檢查已經做完, 超音波結果就跟預期的差不多.
不過由CCTGA更正為DORV, 其他的PA+VSD則是一致.
我們當時並沒有選定心臟內科醫師. 於是就由當月的輪值主治林銘泰醫師擔任主治.
心臟外科主治就是我們已經選定的黃書健醫師. 接下來的日子就是等到小P滿7天大可以做電腦斷層(CT scan).
這幾天就是陪老婆住院, 時間到了就去看看小P.
初期因為母乳跟不上, 又不准用我們帶來的別人的母乳. (台大要求一定要來自母乳供應庫)
只好乖乖用配方奶+母乳了.

8/7~8
這時我們也被從NI移去嬰兒加護病房(Infant Intensive Care Unit, 簡稱II)
這天把小P的名字取了. 也把戶口都辦好.
原本想說這幾天會過的很順利, 偏偏在這兩個晚上,
可能是因為動脈導管有開始出現關閉的現象, 血氧一度掉到很不好的狀況.

8/9
終於熬到了這一天, 被安排了一早的電腦斷層(CT scan)
還好小P今天很乖, 雖然被禁食但是有到了做完掃瞄才開始吵. 這樣就少打一針麻醉.
當天傍晚, 正好遇到林醫師. 他就很簡要的跟我說了一下.
並說應該就如預期的要開BT shunt, 時間就訂在8/13.

8/12
這天黃醫生在中午時間跟我們解說了一下手術要做的部份.
不過這時我們才知道除了 B-T shunt之外, 還要多做ASD creation.
反正走到這步我們也只能相信醫生們的專業. 我就把手術同意書都簽了.
黃醫生在這有提到一種藥, 說塗在傷口上馬上就會讓血凝固.
晚上回家想一想之後, 就決定直接使用這個自費藥.

8/13
手術日, 家屬7點30前要到醫院. 終於在II外面等到小P的病床推出來.
這小丫頭當然不知道接下來會發生什麼事. 還在那邊吸著奶嘴. 真是可愛..
8點多, 終於推進6樓手術室.. 接近10點半時, 手術開始,接下來就是慢長的等待時間.
到了下午1點出頭, 護士小姐突然來叫, 害我很擔心的過去. 以為是有狀況.
原來是手術已經完成. 可以進去看了.
匆匆忙忙的換好隔離衣, 黃醫生這時還在病房門口. 他很簡單的說了手術還順利.
接下來就是等著觀察何時可以穩定然後關胸.
看著一臉慘白, 小小胸口上有個拳頭大開口又全身都是管子的女兒. 說不難過真的是騙人的.
護士們也再三叮嚀, 未關胸前都是危險期. 探病人員越少越好.

8/14
血氧還不是很穩定, 需要補充血跟白蛋白.
晚上去探病時, 就被護士告知明天可以關胸. 很快的把手術同意書簽一簽.

8/15
原本以為中午會關, 結果到了下午三點多才接到電話說開始關胸.
不過家屬不用到場是沒有差. 晚上去看她時, 終於可以摸摸她的手跟頭, 冰冷的讓我好心痛.

8/16
這天小P已經可以開始恢復進食了, 這真是好消息.
早上看她時小P有睜眼看了我兩下, 看到我馬上就眼淚汪汪.
白班時護士已經試過糖水, 小夜時就已經可以少量的喝30CC母奶.
不過接下來就是要觀察會不會出現乳糜胸了..

8/17
已經可以喝到80cc的奶, 目前還沒有出現乳糜胸的狀況.
不過血氧還是會飄, 可能主要是跟她體內水份含量有關.

8/18
黃醫生今天說預定8/20拔呼吸器. 小P加油!

8/19
終於少掉一隻強心針, 胸管也在今天傍晚拿掉了.

8/20
又少掉一隻強心針, 中午時也順利的移除了呼吸器.
拔呼吸器前難得看到醒著的小P, 她一看到媽媽馬上哭起來.
還好馬上就可以拔呼吸器, 被解放的小嘴馬上忍不住動啊動的.
終於可以吃她最愛的奶嘴啦!

8/21
食量整個太好, 一下可以從80cc灌餵跳上去110cc奶瓶餵.所以可以移掉鼻胃管.
加上因為已經沒有針了. 頸上的針管也可以換到手上去.
護士說晚上就可以抱她, 結果晚上風雨太大沒法去醫院. 只能等明天啦!

8/22
今天有趣的事是被小夜班護理長說以後是磨娘精, 不過大夜護士卻一直說她好乖. 不知道那個才準.

8/23
今天整個被護士大投訴, 吵到大家都有點受不了.
說她幾乎是受到VIP級的服務.以後可能要多花點時間管教這個小孩.

8/24
不知道是不是昨天太興奮, 今天早上的血氧就不太好看. 一直在75~80間跑.

8/25
今天的小P一樣血氧有點偏低, 人也比較沒精神.

8/26
早上血氧一度掉到6x, 所以醫生排了超音波檢查.
下午才知道原來是人工血管接口處已經有血栓, 雖然血流量還夠.
但似乎已經影響到她的血氧濃度. 所以馬上加了抗凝血劑.
到了晚上就很明顯的改善, 人也比較有精神.
看起來這是一個很清楚的判斷指標

8/27
早上血氧一度相當不穩定, 到了晚上就好很多.希望小P快點穩定下來.

8/28
早上因為手已經腫起來所以把針換到腳上.
晚上被告知29號可能會因為滿床所以被換房間.

8/29
早上被通知要從6樓換去8樓.
11點去8樓加護病房時就看到小P被個罩子把頭都罩起來了.
可能換房間的關係, 今天的小P不是很安份. 早上/下午血氧都很差.

8/30
早上去發現罩子已經拿掉了, 原來小P不喜歡那個罩子.
今天的狀況還不錯. 讓我安心不少.
林醫師也很快的指示調整用藥. 希望可以讓小P早點回家.
雖晚上又有點不安份, 希望不會吵到護士抓狂啊..

9/2
今天開始血氧又很難看, 早上一度出現低過60的.
血液報告除了鉀離子有點偏高外一切都還可以.
今天除了停用利尿劑外還加了強心劑(毛地黃)
希望可以加速血流把阻塞處沖開
到了下午有比較穩定, 但到了晚上霧化器濃度又調上0.9才能過關.
住院醫師說可能要下周做心導管. 不過還是要等正式的報告.

9/3
今天是小P滿月
早上被告知又要搬病房回到II. 老婆早上跑去親喂了. 說吃的還不錯.
可能因為剛搬家所以本來早上還不錯的血氧到了下午又比較低.
住院說現在打算讓她先用藥然後觀察一週看看. 不行在考慮做心導管.
晚上遇到黃醫生, 結果他說血栓已經沒了, 現況大概就是她實際的狀況.
血氧大概要等再大一點主動脈稍微長大才會消除狹窄的問題.
看來我們還得跟現在的內科主治在討論才行.

到今天為止, 離小P能出院回家的日期似乎還是很遙遠.
從一開始很高興她恢復的很快, 好似很快可以出院, 到現在連醫生都給不出答案的等待.
終於開始認知到很多人說的: “這會是一條很漫長又辛苦的道路.” 而我們才剛開始走了一個月而已..