上天有好生之德

雖然我不是很信這句話, 但我相信上天是公平的. 他在這給你少一點時就會在別處給你多一點.
只是有時你得自己去發現上天到底給了妳怎樣的天賦.

4/1
我們約了馬偕陳銘仁醫師的諮詢. 陳醫生提供的手術建議我比較喜歡.
主要是因為五毛的四個心室都還算發育的不錯, 加上血流的方向是正常.
所以陳醫生覺得是不需要做單一心室手術.
方式就是先在出生時做分流術(我猜是B-T Shunt), 先讓不通的肺血管跟主動脈連接的部份保持暢通.
(當然如果這部份沒有自動關閉的話就不需要手術, 不過正常人都會在出生後1~2天內關閉)
然後等到小孩3歲以後, 醫生認為可以了再來做完全校正手術.
做的方式就是補齊心臟壁, 讓右心室中的兩隻血管分開為正常的右心室是主動脈, 肺動脈為左心室的構造.
然後再將閉鎖的肺動脈與左心室打通, 這樣這個孩子的心臟就幾乎是跟常人一樣了.
當然更確定的資訊還要等到小朋友出來後才能看的更清楚.
晚上到了中山回診, 李醫生也很驚訝我們居然還沒放棄. 不過轉台大就只能靠我們自己了.
於是, 晚上我們就回家掛了臺大的陳益祥醫生的診. 等明天在來看看了.
4/2
陳醫生臨時有刀要動, 於是只好改掛到下一周的診.
透過朋友的朋友建議, 我們改掛了黃書健醫生的診. 但也得等到4/8號了.

4/6~7
這幾天是清明連假, 我們去看了世貿的婦幼展.
經過了兩天的比較, 後來我們選了訊聯的臍帶血跟臍帶方案.
我把選臍帶血跟臍帶方案的心得寫在這 — [LINK]
想說要替未來留一點希望, 期待五年後有更好的技術來修好她的心臟.

4/8
今天終於給黃醫生看過, 他決定要跟婦產科會診.
於是幫我們掛了4/9號施景中醫生的診. 這個門診很特別,就叫”胎兒異常”診.
這天會再用高層次超音波再看一次.

4/9
早上施醫生看過後, 給了我們一個很差的預測 – RAI.
還好下午高超時, 經過兩位醫生的會診, 他們認定是CCTGA + PS or PA.
我們當下在診間討論了一下未來可能的治療方向.
當然, 接下來婦產科就轉診到台大了.

我們之後也去跟中山李醫生打了個招呼.
超音波舒老師知道也打電話給我們關心後續的狀況.
真的很感謝他們這段時間的幫忙.

4/11
我們來榮總與陸醫生再確認一次診斷. 也有了些許的討論.
看來接下來只能等小孩出來才能更進一步討論.
於是, 接下來就是準備五毛的到來了.
BTW, 老婆決定接下來要叫她”張p”. 希望她將來也能成為一為”p”級的人物來救人.

————————————————————-
這個Blog有轉貼一篇陳醫生在期刊上介紹幾種心臟外科手術的文章 — [LINK]
這個是國內心臟病兒童基金會介紹氣球導管擴張術的文章 — [LINK]
先天性矯正型大動脈轉位 (Congenitally Corrected Transposition of the Great Arteries, CCTGA)
這個是很罕見的先天性心臟病, 簡單的資料在這 — [LINK]