老天跟我們開了個玩笑..

一如那天的天氣, 一切都是灰的.有關於小朋友美好的部份都在高層次超音波的結果出爐後隨之煙消雲散..
取而代之的是在諸大名醫的診間不停穿梭的日子.

Situs inversus (器官異位) 一個陌生的名詞. 一下子成為這幾天一直在我耳邊跑的字.

從我們中山的主治李世明醫生/超音波老師舒老師, 到榮總的小兒心臟陸振翮醫生, 台兒的張東曜醫生, 與柯滄銘醫生
下週預定要去的還有臺大跟馬偕. , 幾週內大概我們已經把臺灣的幾位權威婦科/小兒科醫師的診間都跑一次了.

因為不知道這事的未來走向, 就當成週記來寫吧. 以下是這週的日誌
3/27
21周的高層次超音波發現她有器官異位. 當舒老師發現是Situs inversus時就把我們(包括舒老師)嚇著了.
當天的情況很混亂, 初部判定是全轉位+心臟異常. 需要轉到小兒心臟科進一步觀察.
這天就只通知了我們主治醫生, 約了隔天來討論. 接下來的時間腦子大概就跟醬糊差不多.

3/28
經過一晚, 第2天腦子稍後恢復一點.
我知道一定要找另一位醫生重新確認過高超的結果, 於是我們打電話給台兒診所.
台兒的張醫生知道狀況後很快的就回我們說他願意在周六加開一個時間給我們.
跟李醫生會診後, 確定由兩個方面來檢查. 一部份是確定遺傳有沒有問題, 另一部份就是要先確定她的心臟有沒有大問題.
心臟的部份是關鍵而且時間緊迫, 所以就由中山直接幫我們轉診到晚上的榮總.
遺傳的部份就是後續, 我們自己去柯滄銘婦產科這邊掛號. 柯教授很直接的要求我們做羊水晶片. 我們也就照做.
到了榮總, 陸主任是真的很細心, 大概看了將近一小時的超音波. 然後跟我們說3/29還得再去.
確定的是小朋友有嚴重的心臟病. 但還是得看的更清楚才能確認.

3/29
我們再次到榮總, 透過婦產科的超音波機器又看了一個多小時,
最後確診為『複雜型先天性心臟病』, 但榮總認為轉位並不嚴重.
榮總陸主任的看法是『主(肺)動脈閉鎖』. 可以用單一心室手術來調整.
缺點是將來她的血液含氧量會只有70~80%(正常是95%以上).
這天的傍晚我們也去問了神明. 希望能找到一點方向, 或是非科學的解釋.
晚上回到中山把榮總的報告交給主治李醫生, 李醫生也同意會再幫我們轉到臺大再次確認心臟的診斷.

3/30
台兒再幫我們做一次高超. 這次幾乎可以確認我們五毛是部份轉位 — 胃跟肝與一般人相反. 其他正常.
在張醫生的診所, 我們照著標準高超的程序先走一次, 最後由張醫生來看心臟的部份.
對於心臟的部份, 這邊也有新的解釋, 就是『右心室雙出口(DORV)併肺動脈狹窄』.
他們也建議我們可以轉去馬階聽聽那邊的看法.

經過幾天的檢查, 現在的我們似乎已經部份瞭解這個孩子的問題.
也希望問題不會再擴大下去並能夠找到最佳的解法.

而有關病因的部份我們遇到的幾個醫生並不都同意這個說法. 有人說是後天, 也有人說是來自遺傳.
我想這部份是還有很多爭論的.

有一篇大容診所的Blog文章對situs inversus有挺詳細的說明 — [LINK]
另外有關DORV, 也有一個羅醫師的Blog有講到 — [LINK]